España y las Enfermedades Raras en 2014

No quisiera equivocarme, pero mucho me temo que el estado español poco se preocupa por este asunto que afecta en la actualidad a miles de personas.

Hasta el momento siempre he tratado de informar sobre diversos asuntos relacionados con el amplio mundo de las “Enfermedades Raras”, sin embargo en esta ocasión, aunque hoy sea el día más apropiado, me veo sin ánimos.

Recuerdo que desde el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad se declaró el 2013 como el “Año Nacional de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes”, ante lo cual mantuve serias dudas. Para colmo de males, muchos afectados por estas dolencias tuvimos que aguantar las insultantes declaraciones de la ministra de turno Ana Mato: "el actual gobierno de España tiene como objetivo investigar y prevenir este tipo de patologías, ampliando también las ayudas necesarias a las partes afectadas". Por qué digo que son “insultantes”, pues porque para nada responden a la realidad, sino más bien todo lo contrario. Las ayudas en el campo de la investigación científica han disminuido escandalosamente, ante esto muchos proyectos han sido paralizados y sus investigadores despedidos.

También nos repiten una y otra vez que no hay dinero, así que ya me explicarán ustedes cómo cojones logran que ‘las arcas públicas’ continúen siendo tan beneficiosas para unos pocos mientras el resto de la población pasa apuros y sufre de fuertes necesidades.  

En las próximas horas la televisión pública del estado -tve-, como medio de propaganda del régimen, ha preparado un “Tele-maratón” a favor de las “Enfermedades Raras”. Como imaginaréis, el fin que se persigue es el de recaudar dinero para la causa. Ante esto perdonad mi comentario pero... 
¡no me gusta la caridad!, creo que es obligación del estado proporcionar aquello que se requiere con urgencia. No somos inútiles a los que ayudar con una limosna, no!!. Millones de españoles han cotizado toda su vida a la ‘Seguridad Social’ para ser tratados con respeto, responsabilidad y acierto, no para todo lo contrario, no para encontrarse frente a un puñado de inútiles en sus despachos y/o consultas. 

Como difusión y herramienta de concienciación social puede que no estén del todo mal este tipo de programas, no obstante sigo en mis trece, pensando que el estado es quien debería ser el primero en invertir en nosotros, en las necesidades del conjunto de la nación y los ciudadanos que vivimos en ella. La propaganda no hace que el número de fármacos del paciente disminuya, tampoco sus males. Hacen falta más investigadores y menos futbolistas, más inversión en sanidad y menos ladrones.

Se valen de nuestra solidaridad para sacar a flote aquello que han dejado en medio del naufragio. Dónde se ha visto, por ejemplo, que como parte de la programación semanal de “televisión española” exista un espacio titulado “Entre todos”. Un programa donde diversos afectados por los recortes en la sanidad pública esperan ansiosos la ayuda económica de particulares o empresas para conseguir esa ‘silla de ruedas’ que precisan y que se les ha negado sin mayor explicaciones por parte de la instituciones públicas. ¡¡Manda huevos!! el asunto. Entonces, por qué debemos seguir pagándole al estado, si a fin de cuentas esa “silla” (por ejemplo), ya debería estar garantizada tras la cuota anual de nuestros impuestos, que no son pocos y sí desorbitados dado el momento en el que vivimos. 

Parece que los que sufrimos este tipo de enfermedades debamos comportarnos en todo momento de forma ‘políticamente correcta’, afable, alimentando aquella imagen trasnochada de gente inválida que con los brazos abiertos reza a la espera de una caritativa sonrisa.

Ahora que nos hacemos escuchar más y mejor, aunque sea por la situación sangrante por la que atravesamos, muchos cargos políticos se quieren ‘subir al tren’ de la solidaridad. Ana Alós, que no se caracteriza precisamente por su buena labor política a favor de la ciudadanía al frente del consistorio oscense, se apuntó el pasado 7 de febrero a un ‘flashmob’ a iniciativa de la Asociación Izas, para el estudio de la Gliomatosis Cerebri Infantil (otra de las miles de ‘enfermedades raras’).

Qué ‘guays’ llegamos a ser cuando sabemos de la presencia de los medios de comunicación y mostramos nuestra cara más amable... uufffff

Ana Alós, actual alcaldesa de Huesca (PP)

Es muy probable que muchos de vosotros no compartáis mi postura y reflexiones. Es posible que me haya dejado llevar por la ira contenida sin medir el alcance total de mis palabras. Pero no me esculpo, a grosso modo pienso lo que aquí manifiesto de principio a fin.

Mientras tanto muchos investigadores continuarán con su peregrinaje por concursos televisivos (sorprendentemente cada día son más), para reunir algún dinero y continuar con su trabajo, del cual dependen muchas familias, rechazando incluso ofertas laborales de otros países donde sin duda sus ingresos se verían triplicados.

Así es España amigos, un cúmulo de mentiras y contradicciones totales donde, además, podemos encontrarnos a ‘sanadores’ oportunistas y estafadores, que sin saber nada sobre la ‘enfermedad rara’ que tienen delante nos afirman rotundamente conocer su cura.

La ignorancia es muy atrevida, ya se sabe.

El día mundial de las enfermedades raras en años anteriores:  

- 2012

- 2013

SALUD!! 
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