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jueves, 28 de febrero de 2013

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy es el "Día Mundial de las Enfermedades Raras”, y este 2013, desde el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, ha sido declarado como el “Año Nacional de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes”.


El patio "no está para muchos juegos”, así que no voy a entrar en discusión con la ministra de sanidad Ana Mato, mientras declara que "el actual gobierno de España tiene como objetivo investigar y prevenir este tipo de patologías, ampliando también las ayudas necesarias a las partes afectadas". 
Perdonadme, pero conociendo sus acciones contra la sanidad universal pública y el desmantelamiento progresivo de la misma, quién puede llegar a creerla (lo siento..., yo no, aunque preferiría equivocarme). 



Sobre las enfermedades raras hay mucho que decir, pero este espacio se quedaría corto si en el empeño quisiera abarcar todo lo relacionado con ellas. Por ese motivo voy a procurar sintetizar todo lo posible, aunque ya sabéis que no es precisamente una de mis cualidades.


Vídeo oficial de FEDER (año 2011)


¿Cuáles son la enfermedades raras?

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como “rara”, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Si estimamos una media de 4 personas por familia, en España hay unos 12 millones de personas que conviven diariamente con una enfermedad rara, bien por padecerla directamente ellos o alguno de sus familiares más cercanos. Aunque no hay que alarmar a la población, según las autoridades sanitarias internacionales cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente.




Vídeo oficial de RARE DISEASE (año 2013)


No es fácil decidir cuáles son los grupos de enfermedades raras, al existir cerca de 7000. Habitualmente se agrupan siguiendo criterios diversos, como por ejemplo cuál puede ser su causa, o qué órgano o parte del organismo se puede ver afectado. Tampoco es fácil su clasificación y codificación. Cuando una enfermedad no figura en un listado reconocido de enfermedades es como si no existiera. Por otro lado, hay más de una lista que recoge ER, es decir, no existe un consenso sobre un único inventario de este tipo de enfermedades. Para la revisión número 11 de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE 11 próxima a publicarse) se ha creado un Grupo de Trabajo específico para estas enfermedades que permita una mejor clasificación y codificación de las mismas. 

El siguiente listado ha sido tomado del Código Internacional de Enfermedades CIE 10, actualmente en vigor:
- Enfermedades Infecciosas y Parasitarias
- Neoplasias
- Enfermedades de la Sangre, de los Órganos Hematopoyéticos 
   y Trastornos de la Inmunidad
- Enfermedades Endocrinas, Nutritivas y Metabólicas
- Trastornos Mentales y del Comportamiento
- Enfermedades del Sistema Nervioso
- Enfermedades del Ojo y sus Anexos
- Enfermedades del Oído y de la Apófisis Mastoides
- Enfermedades del Sistema Circulatorio
- Enfermedades del Sistema Respiratorio
- Enfermedades del Aparato Digestivo
- Enfermedades de la Piel y Tejido Subcutáneo
- Enfermedades del Sistema Osteo-Muscular 
   y Tejido Conectivo
- Enfermedades del Aparato Genitourinario
- Embarazo, Parto y Puerperio
- Ciertas Enfermedades con Origen en el Periodo Perinatal
- Anomalías Congénitas, Deformidades 
   y Anomalías Cromosómicas
- Traumatismos, Envenenamientos 
   y otras Consecuencias de Causas Externas.
     - Síntomas, Signos y Hallazgos Anormales Clínicos y de Laboratorio, 
        no clasificados en otra parte.

Vídeo oficial de FEDER (año 2013)




¿Cómo son las enfermedades raras?

Las Enfermedades Raras en su mayoría son crónicas y complejas; “crónicas” porque se alargan en el tiempo y “complejas” porque su impacto no es sólo sanitario sino también social y psicológico. Los afectados manifiestan el deseo de que exista una "atención integral" que coordine la planificación de la atención continuada tanto para el enfermo como para la familia y que ayude a esta última a evaluar las necesidades que tienen. Otra necesidad descrita por las familias como importante son los problemas emocionales debido a que se sienten aislados y discriminados incluso por el sistema sanitario, dado el desconocimiento de las patologías incluso por los profesionales médicos que han manifestado la "inseguridad" que sienten al afrontar el tratamiento de los problemas cotidianos de estos pacientes.


¿Cuáles están consideradas como enfermedades raras? 

Entre las enfermedades consideradas raras se encuentran las siguientes que voy a citar, pero os recuerdo que existen muchísimas más: 
Síndrome de Moebius, Enfermedad de Perthes, Ataxia, Síndrome de Tourette, Esclerodermia, Enfermedad de Gaucher, Síndrome X-frágil, Síndrome de Joubert, Progeria de Hutchinson-Gilford, Insensibilidad Congénita al Dolor, Síndrome de Marfan, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Síndrome de Prader Willi… y un largo, largo etcétera. 


A continuación podéis ver el vídeo "Yo no soy raro, la rara es la enfermedad", un reportaje realizado por la revista Vis-à-Vis, donde se cuenta qué son las llamadas enfermedades raras y cómo es el día a día de una persona que padece alguna de ellas.
En la 1ª parte podemos ver el testimonio de Aránzazu Alós, madre de Eduardo, afectado por el Síndrome de Tourette...
En la 2ª parte nos encontramos con el testimonio de Cristina Prieto, persona afectada también por el Síndrome de Tourette...
En los dos casos, nos narran su día a día, tratamientos, tipos de Tics que sufren, etcétera. Este trabajo se realizó entre marzo y mayo de 2011.
 


"Yo no soy raro, la rara es la enfermedad"


Llegados hasta aquí y pensando en todos aquellos que visitáis la cueva desde distintas partes del mundo, quiero aportar algunos enlaces que pueden servir de ayuda (unos cuantos solamente, pues todos es imposible). Pinchando sobre cada cual, accederás a su espacio en Internet:

- Federación Española de Enfermedades Raras
- Federación Peruana de Enfermedades Poco Comunes 
- Agenzia Italiana Documentazione Malattie Rare 
- Federación Mexicana de Enfermedades Raras
- Guía de Síndromes y Enfermedades Poco Frecuentes (Argentina)
- Federación Colombiana de Enfermedades Raras
- Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras (Uruguay)
- Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes
- National Organization for Rare Disorders

Aprovecho el momento para recordaros la entrada que realicé aquí el año pasado, con motivo de esta fecha:

"Enfermedades raras y el Síndrome de Tourette"
http://lacuevaboreal.blogspot.com.es/2012/02/enfermedades-raras-y-el-sindrome-de.html 




MUCHA SALUD PARA TOD@S!!

martes, 26 de febrero de 2013

Arundo Donax 2013 (la caña musical)

"Arundo donax" es el nombre científico de la caña, esa gramínea de hasta seis metros de altura que crece en ribazos y acequias de toda nuestra geografía (caña común, caña grande de huertas, bardiza, caña licera, caña macho, carrizo, caña silvestre, cañavana, cañavera, cañizo…). 


Este tipo de caña podemos encontrarla en distintas labores del campo, en trabajos de cestería, en la arquitectura popular y, desde hace cientos de años, también en instrumentos musicales...

Xilófono construído con cañas

Ya el dios Pan se percató de sus cualidades musicales cuando perseguía a la ninfa Siringa que, para librarse del acoso del fauno, se transformó en cañaveral. El sonido del viento entre los leñosos tallos conmovió a Pan, que inventó la famosa flauta. Desde entonces, caña y música han estado unidas en todos los lugares en los que crecía ésta y a lo largo de miles de años.

El dios Pan

Si quieres conocer más sobre sus características naturales, puedes hacerlo pinchando aquí, ya que el propósito de esta entrada es anunciar la celebración de esta jornada musical.

"Lenguetas dobles" de caña para instrumentos de viento

Otro año más asistimos a una nueva edición del Arundo Donax, jornada intensiva en torno a la “caña musical” que vuelve a celebrarse en la localidad de La Puebla de Híjar, Teruel.
Con esfuerzo, el “Arundo Donax” se ha consolidado como una cita atractiva para todos aquellos amantes de la música, especialmente la realizada con instrumentos de viento o percusión (fagot, gaita, ney, rascador, pinfano, cañoto, dulzaina…).


"Lengueta simple" de caña para instrumentos de viento

Aunque la fecha límite para la inscripción en sus talleres y cursos ya ha finalizado, voy a presentaros la programación de este año, pues también podéis visitar la localidad y asistir a conciertos y otras actividades previstas para todo el público:



VIERNES 1 DE MARZO DE 2013

19’30h. Presentación de la Jornada Arundo donax en el salón de plenos del Ayuntamiento.

20’00h. Pasacalles con dulzaineros hasta el lavadero

20’15h. Visita guiada a la exposición CAÑARTE 

21’00h. Pasacalles con dulzaineros y aperitivo en el Granero


Nacho Martínez - "Imitando la naturaleza" (Taller de Arundo Donax)



SÁBADO 2 DE MARZO DE 2013

10’00h. Llegada de los participantes al Colegio Público “Julio Sanz Gimeno” de La Puebla de Híjar (Teruel). Entrega de acreditaciones y bienvenida.

10’00-14’00h. y 16’00-17’00h.
Mercadillo relacionado con la caña musical

11’00-13’30h. Actividades matinales en/desde el colegio:

- Visita cañares y corte de caña (Manuel Gómez, Ricardo Rodríguez y Santiago Artal)

- Interpretación con flautas de caña (Miguel Ángel Fraile)

- Recursos interpretativos en dulzaina (Hermanos Ramos)

- Construcción de pinfanos de caña (Nacho Martínez)

14’00h. Comida en el Salón Multiusos “El Charif”

Tocando un "Güiro" de caña

16’30-19’00h.
- Actividades vespertinas en el colegio.

- Artesanía con caña (Juan Pedrosa).

- Recursos interpretativos en dulzaina (Hermanos Ramos)

- Construcción de pinfanos (Nacho Martínez)

- Control de la respiración y afinación en instrumentos de viento (Alejandro Diestre)

- Iniciación al ney árabe (Noureddine Benallouche)

17’00-18’30h. Yoga con caña en el CP Julio Sanz Gimeno (Carmen Cabello)


17’00-18’30h. Taller de percusión infantil en el Granero (Eugenio Arnao)


Mohammed Eghbal (ney) 

        


19’15h. Pasacalles de dulzaineros, desde el colegio hasta el pabellón multiusos.

20’00h. Concierto  en el Salón Multiusos “El Charif”:
*  O’CAROLAN

21’45h. Cena en el Granero

23’30h. Concierto en el Salón Multiusos “El Charif”:
*  NOUREDDINE BENALLOUCHE
*  ZARABESQUE 
*  GHNAWA JAZZ FUSION


Launedda (Cerdeña/Sardara)


     


DOMINGO 3 DE MARZO DE 2013

11’00-14’00h.
Apertura de la exposición CAÑARTE en el lavadero.

11’30-13’30h.
Muestra comarcal de artesanía en la plaza del Charif con dulzaineros y gigantes de Híjar, dulzaineros y cabezudos de La Puebla; muestras en vivo de artesanos, degustación de productos gastronómicos, juegos tradicionales…

Web de la organización Arundo Donax: 

lunes, 25 de febrero de 2013

Sueño con serpientes

De todo el repertorio que engloba la copiosa discografía de Silvio Rodríguez, creo que esta canción es la que más veces he llegado a escuchar. Prefiero su obra sin orquestar (algunos lo saben), deleitarme con el eco de su guitarra, sus armonizaciones, y los registros de esa voz que ya forma parte del canto universal. “Sueño con serpientes”, tremenda y bella, creo que no necesita mayor presentación.


En esta ocasión he elegido una grabación en directo, con Silvio participando en el Festival "Todas las voces, todas", en Quito, Ecuador. 
Dicho festival se realizó con la intención de recaudar fondos para construir la "Capilla del Hombre", obra del pintor ecuatoriano Oswaldo Guayasamín.


Sueño con serpientes, con serpientes de mar,
Con cierto mar, ay, de serpientes sueño yo.
Largas, transparentes, y en sus barrigas llevan
lo que puedan arrebatarle al amor.


Oh, la mato y aparece una mayor.
Oh, con mucho más infierno en digestión.


No quepo en su boca, me trata de tragar
pero se atora con un trébol de mi sien.
Creo que está loca; le doy de masticar
una paloma y la enveneno de mi bien.


Oh, la mato y aparece una mayor.
Oh, con mucho más infierno en digestión.


Ésta al fin me engulle, y mientras por su esófago paseo
voy pensando en qué vendrá.
Pero se destruye cuando llego a su estómago
y planteo con un verso una verdad.


Oh, la mato y aparece una mayor.
Oh, con mucho más infierno en digestión.


Web oficial de Silvio Rodriguez Dominguez:  

viernes, 22 de febrero de 2013

23F MAREAS CIUDADANAS

Para mañana sábado se han convocado movilizaciones ciudadanas por todo el país. En una fecha tan recordada para much@s como es el 23F, se pretende colapsar las calles, las avenidas y las plazas de todas las ciudades. Así que aquí en Huesca, también saldremos a la calle...


La genética de este país sufre de enfermedad crónica, con recaídas sistemáticas a lo largo de su historia. Aquí, desde el vulgar “presidente" de cualquier "comunidad de regantes” de ámbito local, hasta el cargo político más esperpéntico que podamos imaginar, conviven sin ningún tipo de escrúpulos entre “sobres”, chanchullos, envidias, avaricia y despropósitos…; aunque como bien sabemos: "no todo el monte es orégano" (así que tampoco debemos meter a tod@s en el mismo saco).
La "democracia" se entiende de otra forma muy distinta a aquello que, pienso yo, debería ser. Hay una cantidad excesiva de "zoquetes" ocupando cargos de responsabilidad, véanse muchos presidentes de comarcas, asesores, alcaldes, representantes sindicales, diputados, consejeros, técnicos culturales, principitos... que "tan apenas saben hacer la O con un canuto", pero que ahí están, "gestionando" suculentas cantidades de dinero público, "gobernando" a su antojo sobre nuestro futuro.
Pero debemos tener cuidado y estar alerta, pues el hecho de que la democracia de este país no sea más que una burda patraña, no significa que aboguemos por un sistema de estado autoritario y único, pues eso es lo que persiguen los sectores de la ultra-derecha más fascista cuando exclaman sus quejas sobre la situación que estamos soportando (y no es ninguna broma!!)


Nos movilizamos, sí, con pitos, cacerolas, pancartas y acordeones... 
Desaparecieron los “Grupos Autónomos" y otras "fuerzas de choque" similares, todo está institucionalizado hasta tal punto, que no sé cuando, 
ni cómo, lograremos acabar con tanto mal nacido de una vez por todas.

-PLATAFORMAS DE HUESCA (ciudad)-
"Por unos servicios públicos universales, por una auditoria ciudadana de la deuda, por la transparencia y una democracia participativa, porque somos y queremos seguir siendo parte del sistema".  


A las 18:30h, sábado 23F:
  • Este: Colegio Pio XII (educación,... y vecin@s)
  • Oeste: Hospital San Jorge (sanidad,.. y vecin@s.)
  • Norte: Pza Cervantes (servicios públicos,... y vecin@s)
  • Sur: Estación Intermodal (medio ambiente, agua, medio rural, igualdad,… y vecin@s )
A las 19h. Convocatoria principal en Pza. Navarra

miércoles, 20 de febrero de 2013

El laúd árabe y la música andalusí

Os presento un nuevo capítulo relacionado con la música andalusí, pues ya sabéis que por ella siento un gusto muy especial. Pero antes de todo, quiero recordaros las entradas publicadas anteriormente que guardan relación con este tema:

- Músicos en la Arqueta andalusí de Leyre
- Origen de la música árabe y su expansión hasta Al-Andalus
- La estructura musical andalusí-magrebí  


Desde la antigüedad, al laúd ('Ud) se le ha considerado como “el Sultán de los instrumentos árabes”. De esta forma no es de extrañar que haya sido el modelo para el estudio de la teoría musical árabe y el instrumento básico para la composición y el canto en el arte andalusí.

Reproducción de un laúd andalusí.

   

La relación entre las cuatro cuerdas del laúd, los elementos de la naturaleza (tierra, agua, fuego y aire), los humores del cuerpo (flema, bilis, atrabilis y sangre), las estaciones del año, los puntos cardinales, los ocho planetas y los doce signos zodiacales, llevó a filósofos y teóricos orientales como al-Kindi y los Ijwan al-Saf’ a transmitir el sentido “cosmogónico y cosmológico” de esta música. Su objetivo era proyectar el gozo al público mediante la audición de las canciones integradas al repertorio secular de corte profano, y la paz al espíritu a través del canto de la poesía sufí como camino gradual y vía de acercamiento a la “naturaleza divina”.

Concordancia entre las cuerdas del “úd” con los
elementos cósmicos y las diferentes manifestaciones
psico-fisiológicas del hombre

NOMBRE de la CUERDA
COLOR
ELEMENTO CÓSMICO
TEMPERAMENTO HUMANO

zir
Amarillo
Fuego
Bilis
 1
marhn’a
Rojo
Aire
Sangre
 2
cuerda de Ziryab
Rojo oscuro
(Vida)
(Alma)
 3
mathlath
Blanco
Agua
Flema
 4
bamm
Negro
Tierra
Atrabilis
 5
                               (Mahmoud Guettat)

De forma unánime se suele mantener que Ziryab realizó importantes modificaciones en el laúd, añadiéndole una quinta cuerda*, como reflejó en su momento al-Maqqari (pues "el laúd antiguo sólo tenía cuatro"). 
También sustituyó el plectro de madera por otro tallado en una pluma de águila (más fácil de tocar y enriqueciendo así la intensidad de los sonidos), además de otros cambios...
* Algo sobre lo que he pensado bastante, es que en los textos que se conservan del ilustre músico y teórico Ibn Bayya, nos encontramos que cuando habla sobre el laúd lo hace atribuyéndole exclusivamente cuatro cuerdas (como los “cuatro elementos”).
Entonces, la duda asalta cuando leemos al propio al-Maqqari, como hemos visto más arriba, atestiguando que Ziryab había añadido una 5ª cuerda a dicho instrumento (un siglo largo antes del nacimiento de Ibn Bayya).


Resulta cuando menos curioso que un personaje tan instruído como al-Tifasi (1184-1253), en el capítulo monográfico que le dedicase a este instrumento dentro de una de sus recopilaciones, no escribiera referencia alguna sobre esa 5ª cuerda añadida por Ziryab (tan famosa y evocadora). 
¿Podemos estar ante una maniobra publicitaria?... ensalzando la figura de Ziryab como ejemplo del estatus alcanzado en la "corte andalusí".
¿Cabe la posibilidad de que ambos tipos de laúd coexistieran durante un mismo periodo de tiempo?
En realidad, seguro que todo es más sencillo... 
(ya he dicho en distintas ocasiones que no soy ningún experto, aunque sienta una curiosidad imparable). 

Omar Metioui



En el año 2009, aprovechando la presentación del libro “La música en la Zaragoza islámica” y contando con la presencia de su autora, la profesora e investigadora Manuela Cortés García, decidí dirigirme hacia ella y preguntarle sobre estas dudas que hoy pongo de manifiesto ante todos vosotros.
Como respuesta, me adelantó que se están produciendo nuevos hallazgos en este campo y que, al igual que ocurre en otras ciencias como la arqueología, se precisa revisar y actualizar algunos capítulos de las obras existentes (comenzando por la suya propia). Esto, como podréis imaginar, generó en mí mayores dudas, aunque también debo decir que celebré su sinceridad y grado de profesionalidad.

En relación con lo anterior y otra serie de incógnitas, la Dr. Manuela Cortés se dirigió a todos los presentes lanzando la siguiente idea, tan rotunda como verdadera: “El universo se encuentra en constante movimiento”. Estas profundas palabras nos advierten sobre el hecho de que nada está estanco ni es definitivo en este mundo, aunque pueda parecernos lo contrario, idea aplicable a todas la ciencias… 


-CONSULTAS Y BIBLIOGRAFIA RECOMENDADA-

Manuela Cortés García:
- “Pasado y presente de la música andalusí”
- “La música en la Zaragoza islámica”
- “Sobre los efectos terapéuticos de la música en la Epístola de las Melodías de Ibn Bayya”

Julián Ribera y Tarragó:
- “La música árabe y su influencia en la española”

E.Levi-Provencal:
- “La civilización árabe en España”

Christian Poché:
- “La música arábigo-andaluza”

Ángeles de la Torre Bravo:
- “El pensamiento artístico, ciencia y religión en al-Andalus”

Mahmoud Guettat:
- “La música andalusí en el Magreb”

Omar Metioui:
CD - “Laúd andalusí”

Naseer Shamma:
CD - “Maqamat Ziryáb (Desde el Eúfrates al Guadalquivir)

Como en anteriores ocasiones, os invito a contrastar la información expuesta aquí, de modo que el debate y la búsqueda creativa vayan de la mano al encuentro de nuevas respuestas y posibles certidumbres.

A tod@s os envío un abrazo grande y en especial a Inma, mujer valiente y creadora de un nuevo blog apasionante: "Delirio Andalusí"
http://delirioandalusi.blogspot.com.es/